探索残障：一个社会学引论

《探索残障：一个社会学引论》这本书从社会学的角度出发，对残障这个话题进行了深入的探讨。

探索残障：一个社会学引论

• 作者 Colin Barnes
  • 曾工作于英国利兹大学残障研究中心
  • 身有残障和特殊教育的幸存者
  • 创立了残障研究中心、残障出版社、英国残障档案馆
• 不同的模式和进路
  • 社会历史视角
    • 尽管历史上人们偶尔会把经济原因作为歧视根源，但更典型的是对某些人的歧视是顺从主导地位的文化价值。杀婴是宗教的“凶兆”，平息和疏导对社会秩序的可能威胁。
    • 人们对损伤的对策很多元化
      • 犹太教认为很多疾病和损伤是恶行，但也禁止杀害有损伤的新生儿，并强调对“有疾病的人”和穷人提供“慈善”的重要性
      • 中世纪人们将头脑“混乱”的人视为巫术、魔法、魔鬼偷换的效果
    • 社会达尔文主义的兴起，对基于“适者生存”的“智力”分化和等级制，提供了新鲜的合理化证据。那些被分类为“弱智”的人，激发了人们对道德崩溃及重新把低能与性越轨、犯罪行为联系在 一起的恐惧（Ryan and Thomas，1980）
    • 整个19世纪，医学专业人士基于他们所宣扬的科学知识，通过提供从诊断到治疗的完备规范和监测系统，在掌控损伤领域发挥了领导作用。医学知识决定了“正常”和“反常”、心智健全和心智不健全、健康者和病人的边界。
      • 随着新的疾病和损伤被诊断出来，这样的分类不断得到刷新。医学专业的数量也有可观增长
      • 一些慈善团体组织的、与特定残障人群体依赖性这一社会问题相关的活动，也日益增多
    • 在20世纪上半叶，隔离式的住宿机构持续快速增加。
  • 个体/医学模式
    • 直到20世纪中叶，英国法律才开始使用“残障”这一统称，1948年《国家救助法》的界定涵盖了“盲人、有部分视力的人、聋人、重听人士、肢体障碍一般性类别等”。
    • 20世纪60年代末，人口普查和调查办公室进行了第一次全国调查。它在如下三个方面进行了区分：
      • 损伤（impairment）：“缺失部分或全部的肢体，或有一个有缺陷的肢体、器官或身体机能”。
      • 残疾（disablement）：“功能性能力的损失或减少”。
      • 残损（handicap）：“由于残障造成的社会不利或活动受限”
      • 对残损程度的测量，是基于承担一系列关键性个人活动上的个体能力情况，如上厕所、吃饭、喝水和拉拉锁或扣扣子。
    • 随着时间流逝，损伤（“残障”）的定义逐渐变大，囊括了“解剖学的、生理学的或心理学的异常或损伤”
    • WHO《国际损伤、残疾和残障分类》
      • 损伤（impairment）:“心理上、生理上或解剖上的结构或功能的不同程度的丧失或异常”
      • 残疾（disability）:“（因残损而导致）能力（ability）受限（restriction）或缺失，以致无法以公认的正常人方式或在正常人能力范围内实施某种行为”
      • 残障（handicap）:“由于残损或残疾而导致的个人在社会生活上的障碍，这种障碍限制了或妨碍了个人在社会上（按其年龄、性别和社会及文化背景）应发挥的作用”
  • 残障社会模式
    • 将医学损伤、社会中表现出排斥的残障划分清清楚楚
  • 生物心理社会学模式
    • 《国际功能、残疾和健康分类》 WHO, 2001a
      • 把人的功能分成三种层次：身体或身体的部分，完整的人，社会情境中的整个人
      • • 活动：以一个标准化环境内的临床评估为基础执行某个任务
        • 参与：在真实生活处境里的能力和具体表现
      • 有一系列“个人因素”的举例，用来指明研究者和政策制定者们所面临的任务范围
      • 缺陷
        • 忽略了疾病和损伤作为被识别和表现的偏差在多大程度上是社会造成，且在不同社会人群和不同社会中，随着时间不停变化
        • 忽略了各种活动和参与之间、环境和个人因素之间的互动
        • 为结构数据的收集提供了一个相近的分类系统，但它缺乏一个合乎逻辑的理论，即社会行动作为理解残障的新基础
    • 北欧
      • 北欧国家的学者倡导一种残障“关系性”导向，提出的残障观点是作为“情境而非个人实在的呈现”(Tossebro)
      • Martin Soder早期对“本质主义”理论取向的两种分类
        • 个体（临床/医学模式
        • 情境（社会模式
        • 谴责了生物医学的简化主义和社会模式的决定主义
      • 互动论成为“环境转向”的主要动力
        • 对残障采用现实主义观点
          • 接近那两个分类条约
        • “相对互动论”学派
          • 效仿批判现实主义，把社会现实作为多个层次来对待，意识到每个层次的互动和层间关系
        • 以现象学系统理论来理解互动
          • 与WHO计划的“天真的现实主义”保持距离
        • “批判性解释”
• 慢性病和残障的社会学
  • 功能主义
    • Talcott Parsons 《社会系统》，1951
      • 假定了社会系统的有效运转有赖于个体必要的社会角色的发挥
      • 把健康界定为一种“正常”、稳定、支撑个体拥有最佳角色能力的状态，反之疾病是具有破坏性的
      • 病人角色
        • 两种责任
          • 患者有义务得到医疗诊断并且有义务配合开出的处方治疗方案
          • 人们期待病人认识到他们的状态是不理想的
        • 两种权利
          • 即一旦医生诊断某人有病，那么这个人就从他“正常”的社会角色要求中解脱出来了
          • 个体对于他们的疾患并无个人责任，他们也无法像人们所期待的那样仅仅靠“意志力量”就能恢复过来
        • 患者和医生之间的互利和目标一致，维系了病人角色
    • Thomas Szasz and Marc Hollender, 1956
      • 三种医患关系
        • 主动-被动型
          • 医生为顺从的患者安排一切
        • 向导-合作型
          • 医生告诉患者，患者遵照执行
        • 双方参与型
          • 医生协助患者自助
  • 标签论取向
    • 关注点聚焦在将特定行为、特质和态度看作是社会问题的社会反应和社会控制规则上，而且它经常充斥着跨文化冲突
    • 越轨
      • 初级越轨
        • 个体承载最少的社会后果
      • 次级越轨
        • 个体获得新的社会地位和自我认同
    • 通常情况下，大多数侵权行为的发生没有引起人们足够的关注，被贴上诸如“精神疾病”的越轨标签则取决于症状、情境和含义之间的关系
    • 医学不仅在临床领域也在个人差异或越轨的社会标记领域扮演日益重要的核心角色，专家的“笨蛋”“迟缓者”也成了虐待的通用术语
  • 污名
    • 欧文•戈夫曼《污名》，1963
      • 污名指的是从完全的普通的人到遭到玷污和贬值的人
      • 包含各种身体的畸形、个人形象上的伤疤、侏儒、盲人、丑八怪、同性恋、精神病患者……
      • 缺乏社会认可也是会传染的，亲密的家庭成员和朋友可能要承担“连带污名”
      • 对于有可见的污名的人而言，困难在于如何管理社会交往中的紧张，并恢复他们的地位和身份认同。一系列的回应方式包括矫治式的外科手术（手术去疤），做出英雄式的丰功伟绩（盲人学滑雪）
      • 三种应对策略
        • 一笔带过
          • 对那些未泄露的让自我丢脸的信息的管理，不论是社会信息还是象征性信息
        • 掩盖
          • “对丢脸的事所造成的紧张的管理”的一种困境，污名是明显的，且各种努力都是要确保它没有破坏社会互动
        • 回避
          • 去除和“正常人”在一起的社会活动。为了得到合适的调节，被污名的人必须了解“正常人”是如何看待他们的
      • 进入“正常”社会的社会化过程，为“道德职业”提供了基础，这也取决于个体的污名是与生俱来的还是后来有的
        • 先天损伤的人
          • 消极
        • 在家庭中已有相似病症的
          • 早期体验很积极。但一旦加入同龄人群活动和参加工作后，就充分意识到外部世界的社会阻碍、歧视
        • 后天损伤
          • 不愿意被界定为残障者，因为早已接受残障是个人悲剧的观点
      • 对强制管理的三种应对
        • 转变
          • 热情拥抱他的新身份
        • 移生
          • 管理制度是基础，但仅仅是无热情地容忍
        • 退出
          • 机构的目标遭到拒绝
  • 消费者文化和健康主义的兴起，是导致老化的身体和残障的身体成为巨大焦虑的渊源。如果一个身体没有“正常”运行或显得“正常”，在外表和概念上都被认为是不对劲的，为无障碍适老化的公共设施的缺乏便是一个例证
• 残障理论
  • 福利主义
    • 美国政治家Deborah A. Stone
      • 残障的官方定义是“基本分配困境”的结果，政策制定者负有管理“需求为本”和“工作为本”的分配制度的责任
      • 主张残障分类对于早期资本主义劳动力的发展是必要的，“它作为国家控制劳动力供应的工具”是不可或缺的
      • 促进了国家福利官僚机构中“残障”作为一种分配范畴的理解
      • 担忧
        • 残疾分类已经变得太大、太僵化，与此同时适用性的标准已经变得越来越详细
        • 一旦某些团体被涵盖在残障范畴之中，它们将不可能摆脱它，因为它们被社会化为它们依赖的“残障身份”
  • 服务业
    • 德裔美籍社会学家Wolf Wolfensberger
  • 残障事业
    • 阿尔布雷克特·加里
      • 连接民主、社会立法和先进资本主义的“肢体残障和康复的政治经济学”
    • Marta Russell
      • 残障金钱模式
    • 与英国文学相比，对残疾人的被剥夺经历的讨论，并没有像社会和文化压迫的形式一样演变成一个连贯的残障理论分析。相反，美国的一种社会一政治方法集中把“残障”作为一种行政管理问题，起因于伤残者和一系列的环境和社会经济特征的互动，如性别、种族、年龄和教育（Zola，1994）。
  • 边缘化
    • 一个社会群体被有系统地排除在主流的日常生活之外
  • 意识形态霸权
    • 将各种各样的对话和媒介作为“自然”或常识，通过控制群体的世界观的持续不断物化来实现
    • 残障的个人悲剧视角获得了意识形态霸权，已经成为了“自然化”的常识
  • 三个历史阶段
    • 前工业时期
      • 不会将伤残人士排斥在经济参与之外，但是他们处于社会的底层，伴随着贫穷和失业
    • 资本主义工业化
      • 以医院为基础的医学的发展和避难所的出现
      • 残疾人增加，关心他们的保障和康复的专家也在增多
    • 后工业社会
      • 预示着社会中残疾人重新执整合斗争的来临
      • 新技术能确保最严重的伤残者操作环境控制，使他们能够相对独立地在社区中生活
        • 但这忽视了技术既可以赋权又可以剥夺权力的事实
        • 新技术可能只是将残疾人的依赖从一组专家换成另一组
    • 提出者：英国残疾人运动的关键人物芬克尔斯·维克
  • 残障
    • +性别
      • 残障女性要么被女权主义分析忽略，要么被认为是被动的受害者
      • 残障女性通过夸大风险或剥夺选择权利，而阻碍她们成为母亲
        • 担心把损伤遗传给孩子
        • 或是质疑她们成为“好母亲”的能力
    • +种族
      • “残疾黑人”形成了一个“少数人中的离散少数”
      • “残疾黑人”在“黑人团体”中经常被边缘化，因为他们被排除在就业和娱乐活动范围外
      • 排他性是未知数。相同条件的残疾白人比残疾黑人更有竞争力，但相同工作条件下学习困难的白人更可能会被请出餐厅
• 独立生活
  • 20世纪前50年，隔离式的住宿型机构在残障者生活中占据了主导地位
  • 20c50s~60s，大型长期住宿机构消亡，但机构化生活仍存在
  • 住宿之家
    • 人道主义/园艺型
      • 强调发展个体“未得到满足的需求和未能实现的能力”，使其产生尽可能多、尽可能长期的自主性
      • 不考虑个体的环境，也不提出不切实际的预期以获得最大化的“正常”
    • 自由主义/仓储型
      • 对住宿照顾的一种惯常模式，特别是在一些医学为本的机构中还能看到相对纯粹的形式
      • 将注意力集中在延续生理生命、转移注意力和各类被动活动上，同时很大程度上拒绝重要的外部的社会交往和活动
      • “把人接到这类机构人就社会性死亡了”
    • 被迫依赖家庭和/或地方居家服务，往往使残障者在自己的家中“被隔离”或有效地“机构化”了。残障者感到在决定服务优先次序或实际提供上，他们不能实施有意义的选择和控制。
    • 对于性别和族群的传统假设进一步减损了服务供给
      • 人们总是把更多服务给男性残障者
      • 认为少数族群需要更少服务支持，因为他们得到更多的家庭成员照顾
      • 年龄、性取向、智力、认知……
  • Brisenden, 1989:我们社会中所谓的提供护理服务是所有形式中最具有剥削性的，因为它把照顾者和接受照顾的人都给剥削了。它破坏了人与人之间的关系，导致照顾方程式两边的生活机会受挫
  • 用户主导型组织
    • 英国政府把独立生活中心界定为“由残障人士运营和掌控的草根组织。他们的目标是协助残障者掌控他们自己的生活并实现对社会的全面参与”
  • 直接支付
    • 加强他们对服务支持的选择和掌控，减少他们对亲朋好友的些许依赖
    • 为了使地方政府直接支付合法化以购买照顾服务包，残障者抗议运动一直持续到20世纪90年代
    • 障碍
      • 对潜在申请者缺乏信息供给
      • 工作人员（对直接支付和独立生活原则）较低的意识以及对中央指导原则的不确定性
      • 管理层和一线工作人员对移交权力的迟疑
      • 在医疗保健和社会服务分配中的跨学科竞争
      • 对潜在接受者能力的否定态度
      • 对各类使用者缺乏支持服务
      • 彻头彻尾官僚性文字工作
      • 招聘个人助理的困难
      • 会给残障者家庭带来潜在冲突和矛盾
        • 一个雇员取代了残障者家庭配偶的功能
    • 从08年开始，自我导向的支持程度成为了衡量地方政府业绩的一种手段，到11年进一步以使用者为中心的目标得以确立
    • 个体化主张有改变“家长制和消费主义”之间平衡关系的雄心壮志
    • 从残障者组织的角度看，政策实施极其缓慢而不平衡，且中央政府并未拿出足够多的资源
• 残障政治
  • 残障组织类型
    • 伙伴型/庇护型
      • 慈善群体；提供服务（经常与法定机构合作），为专业机构提供咨询和建议
      • 国际助残，隆纳济世助残，曼凯珀，康复国际，斯多普
    • 经济/议会型
      • 单一议题；从事议会游说或研究；法律群体
      • 美国盲人基金会（American Foundation for the Blind），包容性教育研究中心，残障收入小组，残障联盟
    • 消费主义/自助型组织
      • 有时是竞选群体，或者与地方性的或志愿性机构合作
      • 伯克利独立生活中心，德比郡包容生活联盟，欧洲独立生活网络，国家独立生活中心，脊髓损伤协会
    • 民粹型populist/活动家型
      • 政治上活跃的群体，经常与伙伴型方法敌对；活动主要关注个人的和/或政治的“赋权增能”；集体行动和意识提升
      • ADAPT（美国残障人士无障碍公共交通，后来命名为今日美国残障人士现身计划），残障人士直接行动网络，人民第一，肢体损伤者反对隔离联盟，SPAEN（苏格兰个人助理雇主网络）
    • 伞形/协调型
      • 包括消费型和/或民粹型群体的组织的集体性联合体；反对根据损伤、功能缺陷或年龄对残障人口进行细分；可能在地方、全国、国际等层面上发挥作用；主要是一些通过各种方式对残障人士进行赋权增能的政治组织
      • UKDPC（英国残障者理事会），前身是英国残障者理事会（BCODP），残疾人国际（DPI），美国残障公民联盟
• 文化、媒体和身份认同
  • 从历史上看，整个欧洲文化都有一种“迷恋差异景观”情节和关注“有缺陷的”“不正常的”身体和思想的习惯。残障人的“他者”形象往往被当作娱乐素材或引起非残障人士恐惧和感伤的来源
    • 公开展示身体“不正常”的文化贯穿了整个中世纪
    • 19世纪发展成舞台“怪胎秀”，在马戏团、狂欢节、集市等娱乐场所，以正式的有组织的形式去展示那些身体、精神或行为方面被认为有异常的人
    • 20世纪初怪胎秀在欧洲和北美盛行一时，美国甚至出台了限丑法，对身材面貌肯能会冒犯或者吓到“正常人”的丑人的日常生活进行限制
    • 20世纪末，对残障人的文化排斥似乎已根深蒂固、无处不在
  • 当代媒体刻板印象
    • 近几十年来，残障人在媒体和其他艺术形式如文学、电影和摄影中的形象呈现，强化了当今社会作为一个残障人的意义，并合理化了“有缺陷”的人所得到的待遇
    • 文学
      • 残障人被描绘为软弱的和缺乏吸引力的，残障经常被作为罪恶或者邪恶的比喻，这种分析对应了一种压迫形式
        • 安·卡帕夫（1988）从更宽泛的角度出发对媒体表述中反复出现的主题或者“沉重的形象”的意义进行了细致考察：比如对疗伤故事的偏爱，慈善募捐的角色，残障人在电视上的难得一见，影视剧中残障人角色的刻板塑造，广播业界残障人的就业不足等。
      • 残障人形象经常被歪曲或限于片面
        • 与犯罪和越轨纠缠不清
        • 勉强是人、无权无势、可怜可悲的狭隘形象
        • 与残疾人有关的最流行的故事集中在药物治疗、治愈、个人的“特殊成就”
    • 报纸
      • 通俗小报似乎更容易戏剧化、炒作和忽视残障人的其他经历。但严肃大报同样呈现了片面形象，并强化了医疗模式的残障观
      • 报纸所用语言往往是贬义有偏见的，相关报道并不是真正担心残障人，而是：非残障人遭遇残障人时如何应对以及他们的“问题”
    • 广告
      • 同样强化了负面形象，通常徘徊于同情与怜悯之间
      • 慈善广告的三个阶段
        • 慈善捐助
        • “勇敢和出色”
        • “看能力不看残障”
    • 摄影
      • 试图展示正面形象的努力很容易陷入“对斗争和压迫的拒绝、否认或压制”
      • 美国总统罗斯福35000张照片只有少数几张体现了他是需要坐轮椅的
    • 媒体的主要残障观
      • 1.医疗模式:残障是一种疾病或者功能障碍；
      • 2.社会病理学模式:残障人是弱势群体，需要支持；
      • 3.“超级小强”模式：残障人是异常的人，身残志坚，追求超人壮举；
      • 4.公民权模式:作为少数群体成员，残障人有权利感到不满；
      • 5.文化多元模式:残障人是有多方面的，残障并不是唯一的问题。
      • 6.商业模式:残障人总体而言是代价不菲的，特别是对私人／商业公司而言；
      • 7.法律模式:残障人享有法律权利；
      • 8.消费者模式:残障人是有待开发的巨大市场。
    • 对残障的刻板印象有时也包括截然相反的概念
      • 性的范围从无性到永不满足的“性堕落”或“无助的受害者”
  • 性别化的刻板印象
    • 剧情冲突的焦点是展现残障男性在性能力和性无能之间的矛盾，其假定是世上唯一比没人爱更糟糕的事情是不能做爱
    • 由于女性已经被看作脆弱的、被动的和依赖的，所以女性残障人的艺术形象范围就更窄，大多被塑造成悲剧或圣洁角色
    • 虽然有部分男性残障人被打造成“超级小强”，这一类型的女性却屈指可数
    • 媒体一般不愿意把女性残障人描述传统的贤妻形象
    • 虽然女权主义者试图挑战性别刻板印象，反对一边倒地把女性塑造为传统主内的角色，但残障女性普遍支持媒体把残障人塑造成“主流”贤妻良母的做法，因为她们经常被剥夺这样的机会
  • 残障人文化
    • 美国：1980年在路易斯维尔市的无障碍居住中心创办了《残障小报》，后来成为独立生活运动的非官方报纸
      • 残障意识延伸到小说、喜剧、歌曲、诗歌、绘画和雕塑等多种文化生产领域，传递了一种新兴的群体认同和共同利益意识
    • 英国：1975年亮相一档专门面向残障人的电视节目，并且越来越多的残障人制作
    • 20c90s美国和其他西方工业国家爆发“残障人文化运动”
      • 许多残障运动活跃分子都把塑造正面残障人文化的重要组成部分，最突出的例子是残障“肯定模式”
    • 独立的残障人文化的概念也受到了其他群体的质疑，比如精神卫生服务对象和学习困难等对自身残障身份缺乏认同的群体
      • 听障中先天听力障碍的，在英语手语环境中长大，通常其他亲属也是听力残障人。他们是聋人文化的承载人恰如其分，因为他们有共同的语言、历史和其他利益。聋人把自己类比成少数民族群体，拒绝贴上残疾人的标签，因此抵制医疗介入；与之相反的，聋人可能会利用遗传学知识来生育有听力障碍的孩子
    • 对那些从儿童和青少年成长阶段就有残障的人来说，主流文化的基本立场就是对残障人负面特质的强调
• 生存权
  • 安乐死
    • 在有关安乐死和残疾人的辩论中，生命神圣性的原则都是模糊的。与人类尊严的概念一样，生命神圣性的概念表明，人类是独一无二的，每个人都应该被尊重。这种想法根植于宗教教义坚信人类的生命是神圣的、是“上帝的恩赐”的信念。这种宗教信仰已经将生命的神圣与生机论的概念联系到了一起，生机论是一种认为人类生活应该被“不惜一切代价去维护”的哲学立场
    • 历史上或多或少延续了这一观点：具有公认损伤的人对他们自己、他们家庭和社会来说是一种负担
  • 优生学
    • 达尔文的表兄弟高尔顿提出，通过科学地改良人类遗传物质使人类更好地繁殖
    • 社会达尔文主义将具有“严重”损伤的残疾人归类为“突变”、退化
    • 有缺陷的身体与智力被认为是对社会其他人有“危险”和“威胁”的
    • 优生学还强调了智力与身体的缺陷和一系列罪恶，如犯罪、流浪、酗酒、卖淫及失业等之间的联系（Kevles，1985）。因此，一切形式的身体、感官和认知障碍都被认为是威胁社会进步的。
    • 美国支持优生运动时，做过仿照农村牲畜表演的“优良婴儿竞赛”，对罪犯和“弱智者”的强制绝育和有选择地限制某些民族移民
    • 希特勒是将“生病、虚弱和畸形的孩子”安乐死的斯巴达政策的崇拜者
      • 残疾人被媒体视为“无用的食者”和“不值得活的生命”
      • 1933.7.26-1939.9.1，德国医生为阻止一系列有遗传问题的孩子出生，使约37.5万人绝育
      • 超过27万被视为“人类肉体和精神的悲剧”的残疾人被安乐死
    • 1907-1960，种族歧视导致超过六万美国黑人妇女被强行绝育
    • 遗传医学就其本身来说并不是保证消除残障的一种创新，因为大部分的残障是由于工作环境、意外、暴力后天获得的，并随着年龄增长而发展