蔡磊-相信

读书笔记：这本书讲述了京东副总裁蔡磊先生罹患渐冻症之后如何抗争的过程，展现了蔡磊在沉重的疾病与命运前的拼搏、无畏与希望，他的故事与精神打动了每一个努力生活的人。

蔡磊-相信

• 推荐序
  • 人生没有终点，只有更高的起点
    • 渐冻症是罕见病：十万人中不到两个
  • （俞敏洪）不灭的光芒
    • 蔡磊是京东副总，中国电子发票推动者
    • 得了渐冻症的人，一般能活2-5年。2019.9确诊
  • （盛大CEO 陈天桥）
  • （邓亚萍）勇敢的心
  • （御风集团董事长）所有成功都是为不害怕失败的人准备的
    • 蔡磊推动的70多条药物研发管线，几乎一半都失败了
  • （多项罕见病公益计划发起人）相信相信的力量
    • 开始对渐冻症群体提供免费的全基因组检测
  • （凤凰网CEO刘爽）不啻微芒，方可造炬成阳
  • （迈胜医疗集团董事长）企业家精神2.0
  • （搜狗创始人 王小川）生命的延续
  • （易到创始人）人生的每一场遭遇都是一个新的老师
    • 如果你认为一个人活得很好，只能说明他跟你不熟
  • （协和院长张抒扬）关注罕见病，就是关注我们自己
  • （原央视主持人郎永淳）生命最有力量的回答
• 1.拼命三郎
  • 第一章 不期而遇“我还得干大事呢”
    • 只有这一种可能了
      • （2019年初）刚升级做父亲
      • （2019.9.30）确诊渐冻症
    • 电梯都不愿意等，现在却只能等死
      • 渐冻症的说明：五大绝症之首，治愈率0
      • 在业内一直以玩命著称
        • （2013）加入京东一年多，发起成立电子发票项目小组
      • 和工作伙伴交代实情
    • 后盾
      • 两个不愿意浪费时间谈恋爱的大忙人闪婚了
      • （2018年底）儿子出生
      • 结果一年多被确诊绝症，提出离婚被拒
      • 渐冻症诊断困难，误诊率高，需要使用排除法
    • （2019.9）得知可能患上渐冻症
  • 第二章 绝望与希望“蔡大哥如果是癌症就太好了”
    • 人间地狱
      • 蔡磊到北医三院机场院区住院，做了“腰穿”“肌电图”
    • 人生倒计时
      • 蔡磊和病友们的情况，关于渐冻症、死亡的讨论
        • 瑞士安乐死费用一个人要30万元
      • 霍金是渐冻症的一个例外
        • 21岁确诊，度过了55年，76岁去世
        • 他的渐冻症亚型没有影响呼吸
        • 举国之力高成本的维持
    • 剩下的日子，你要怎么过
      • 有半年时间，每晚都睡不好
        • 拒绝吃特效药，多活两三个月，有意义吗
      • 回顾打拼的一生
        • 儿时人生底色：窘迫、面对困难
          • 家庭条件不好，从小刻苦自律
        • 高校
          • 高考放弃自己理想，遵从父亲意愿报考中央财经大学，因此抑郁三年
          • 大三年仅47岁的父亲去世，家中几乎花光所有积蓄
          • 优异成绩考取公费研究生
          • 研二被借用到国家税务总局政策法规司税改处
          • 研究生毕业公务员考试150分，超出录取线几十分
        • 工作
          • 三星集团中国总部担任税务经理
          • 29岁，万科集团任总税务师
          • （2011年底）加入京东
            • 支持京东上市
            • （2013.6）第一张中国内地电子发票
          • 工作狂，但很有热情
        • 生活枯燥
          • 几乎没有专门旅游过
        • 用双倍的速度答复考卷，老天爷要提前收卷，自己却不愿离场
    • 我还能做点什么
      • 最后一份报告诊断可能是癌症
        • 病友恭喜
        • 出院时决定做些什么
      • 运动神经元病的主要类型
      • 易于混淆的其他疾病
    • 在北医三院住院排查，回顾自己成长打拼的过程。检查指标看可能是癌症不是渐冻症，出院时决定为渐冻症群体做些什么
• 2.堂吉诃德
  • 第三章 最后一次创业“要挑战，就挑战个大的”
    • 200年的谜团
      • （1938）美国棒球手卢·格里格的渐冻症
        • 在北美地区，肌萎缩侧索硬化又被称为“卢·格里格症”
      • 又80年过去，进展不大的原因
        • 不能在生前做活检
        • 罕见病，数据不够
          • 医疗数据不互通
          • （2013）IBM沃森被应用于医疗保健行业，锁定目标在癌症，但因为数据匮乏没有成功
            • 癌症中心数据混乱，我人无法识别手写病例和处方
            • 只有门诊和住院数据，缺失了离开医院后的数据
      • 蔡磊告知樊东升团队，自己想做一个渐冻症数据平台
      • 樊东升团队20年来的努力
        • 发现可用肌电图诊断，区分颈椎病
    • 当绝症遇上商业逻辑
      • 出院次月，大数据科研平台的搭建工作启动
        • 某些运动（橄榄球）更容易得此病
      • 首先在京东内部争取支持
        • 刘强东支持，并推出新政策
        • 推动渐冻症救治，光靠爱心道德远远不够，唯有把这件事做成一个参与各方都有价值、都获益的事业才可以
        • （2020年初）蔡磊积极参与京东健康的工作，启动了罕见病项目
        • （2021.2.28）京东健康发起罕见病关爱计划
    • 天时，地利，人和
      • 疫情期间联系病友（2020春节）加了第一个病友微信
      • （2020年中）第一次拉了病友群
        • 已有几百位
        • 患者大数据平台“渐愈互助之家”基本搭建完成
      • 三年多，平台患者已达上万人，全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台
      • 患者大数据平台有很多机构在尝试，但蔡磊能做成的原因
        • 动念不同：本人就是患者
        • 自身能力和战斗力强
    • 你就是不死心
      • 出院后仍然求医，希望是误诊
      • 外国专家：别无他法，等待新药
      • 中国有多少渐冻人？
        • 理论上有6万个，但统计下来只有4万个病人
        • 原因推测
          • 早期诊断不充分不及时
          • 有些病人过早去世
    • （2020）出院后，蔡磊开始建立患者数据平台，获得了京东内部的支持
  • 第四章 见高人，尝百药“蔡磊，我一定能治好你”
    • 寻医问药
      • 见识了各种奇人异术疗法，和夫人产生分歧
    • 万一呢
      • 安慰剂效应
    • 从医生到药企
      • （2021.2.28）京东健康“罕见病关爱计划”上线的日子
      • 在媒体面前公开自己的病情
      • 研发罕见病的药企非常少
      • （2021.9.11）中国罕见病新版定义
    • 见识了各种奇门异术疗法。安慰剂效应。 （2021.2）在媒体前公开自己的病情
  • 第五章 疯狂的石头“这事只有外星人才能做成”
    • 链接的力量
      • 脊髓性肌萎缩药的研发故事
        • 美国小女孩阿里娅和她父母的努力
        • （2016年）审批上市
        • （2019年）另一款更好的药通过审批
      • 科技史的突破，除了顶尖大脑，也离不开系统性力量的支持
    • 新技术，新希望
      • 动物实验基地花费大
        • 购置和饲养一只实验小鼠，总开销是数千元
        • 一般只有1/4的小鼠符合实验要求
      • 天坛医院7T核磁共振设备
        • 可以看到脑组织的细节，推动破解大脑之谜
        • （2023年）计划有数条药物研发管线与天坛医院合作
    • 神经再生
      • 陈功教授的团队
        • 神经再生疗法
    • 别折腾了
      • （2021.4）媒体报道和关注多了起来
        • 公司办了病休，全面开启融资之路
      • 目标：先融10个亿，20条药物管线，每天管线5000万
        • 100多位投资机构老总，填满2021
      • 晓之以利
        • 阿尔兹海默症一般是老年人，不愿意花钱治
        • 渐冻症群体40-60岁，愿意花钱救治
          • 每人100万，中国现存10万渐冻症患者就是1000亿，全世界50万人，就是5000亿
        • （2020）已经建立渐冻症患者大数据平台
      • 以为融资会很顺利，然而现实是拉投资很难
      • 身体逐渐恶化
        • （2021年初）右手还能在手机打字
        • （2021年六七月份）食指中指都相继伸不直了。着装统一成T恤、运动裤
        • 虽然生命的长度上没什么优势了，但尽量活出宽度、厚度来，努力给世界、后人留点儿什么
    • 努力链接系统（实验动物基地、设备、药物、疗法研发团队、投资人）
• 3.西西弗斯
  • 第六章 习惯了失败“你这是在自杀！”
    • 迷路
      • （2021.9）有一家公司有意向投资，但希望能自己运作基金，被蔡磊拒绝
      • 已经十个月了，还没有融到钱，很多病友病情恶化，甚至离开世界
    • 第二次冰桶挑战
      • 融资失败，蔡磊开始考虑慈善筹款
      • （2014夏）第一次冰桶挑战
        • 全球募集了2.2亿美元善款
      • （2021.7.30）第二次冰桶挑战
        • 亲自挑战第一桶冰水
        • 一个多月后，捐款总额不到200万，社会陌生人的捐款只有10多万元
        • 活动遭到非议
    • 分歧
      • （2020下半年）开始增加科研助理
      • （2021）团队陆续有人离职
        • 认为没有希望
      • 很多罕见病都源于基因变异
      • （2021冬）身体状况加速下滑
        • 左手彻底倒下，左臂抬不起来，右臂抬起吃力
        • 夫人也说“不可能成”
    • 痛苦的决定
      • 说服夫人加入自己的团队，这对夫人也是痛苦的决定
      • 团队中也有其他人是渐冻症患者或者家属
    • （2021）融资失败，发起第二次冰桶挑战，也没有筹到多少钱。团队不断有人因为看不到希望而离开。说服夫人加入自己的团队
  • 第七章 重新定义希望“活着本身就有意义”
    • 战友
      • 很多病友在蔡磊的劝说下选择继续抗争
      • 群内很多病友相继离世
      • 有人不配合，更有人诋毁
        • （2022）开始做电商，但避免卖医疗器械
        • 有人想推荐CEO，就是想借机挣这个钱
    • 撞破门，凿开墙
      • 英国机器人科学家患者的故事
        • （2022.1）蔡磊与他视频通话
          • 赛博格（Cyborg）
        • （2017）确诊渐冻症
        • （2018）三重造口术，解决进食和排泄问题
        • （2019）全喉切除。彼得2.0上线
          • 享受当皇帝的感觉
          • 著作《彼得2.0》，乐观积极
    • 将不可能刻进基因
      • （2012）刚加入京东，接到做电子发票的任务
        • 试点城市没有北京，与北京市相关部门协商获得政策支持
        • （2013.5）蔡磊在京东内部发起成立电子发票虚拟项目小组，将上线时间定在6.27
          • 虚拟项目小组是京东内部的常见的形式，秘密武器
      • 埃隆马斯克“第一性原理”
        • 抛开可行性评价，只判断该不该做，值不值得做
      • 几款药物研发也是在蔡磊的努力下才促成，有的2023年有望上临床
      • （2022.6）彼得离世
    • 病友们的故事。英国渐冻人彼得2.0。 回顾（2012-2013）在京东时如何挑战不可能，上线了电子发票，现在如何说服了多条管线专攻渐冻症
• 4.孙悟空
  • 第八章 打光最后一颗子弹“如果没人做，那么我来做”
    • 把自己捐出去
      • （2021）陈功教授的公司完成了千万美元融资
      • 之前计划成立风投基金的想法融资失败后，蔡磊调整自己成为资源协调人
      • （2022年初）推动遗体捐献
        • 此前中国没有样本
      • （2012）中国人脑库
    • 最初的晨曦，最后的晚霞
      • （2022.7）第一位黑龙江捐赠者
      • 遗体运输是普遍难题
      • 家属的支持
      • 截止2023.1，遗体捐献已完成9例，成功保存8例
    • 旅途
      • （2022.9）最后一颗子弹：媒体见面会
        • 联合发起中国渐冻人脑组织库计划
        • 中国有最大的罕见病患者群体
        • 希望吸引全球科学家来中国研究渐冻症
      • 与张定宇医生会谈
    • （2022）推动渐冻症患者遗体捐献、脑组织库计划
  • 第九章 倒下之前的N件事“纵使不敌，也绝不屈服”
    • 骑自行车上月球
      • （2022.7）孟颂东教授的热休克蛋白启动临床研究，患者数据平台助力受试者招募
        • 将一两年的招募周期缩短到两个小时（700多名患者报名）
      • 新药研发双十定律
        • 平均十年开发，投资10亿美元
      • 至2023年，推动了70条研发管线，30条已经失败，30条在研，10条已在或即将进入临床
      • 哈佛大学袁钧瑛院士
        • 导师的父亲因为渐冻症去世
    • 破冰直播
      • （2022年初）做了很多身后的工作
        • 发起了四个公益基金
        • 需要一个可持续的商业模式，为渐冻症事业持续输血
          • 电商直播
      • （2022.7）开设抖音号
        • 直播品牌：原本想叫 悟空购物（已被注册）
        • 最后定名：破冰驿站
      • （2023.1）发起春雷计划追加资金用于研究
    • 相信相信的力量
      • 对儿子的牵挂
      • （2022）病情进展最显著的一年
        • 呼吸机被拿出来使用了
        • 年底新冠感染
      • 觉得已经完全接受死亡，已经做了能做的事
    • 追光的人
      • 华大集团尹烨：推动病友基因检测，主动出钱
    • （2022）患者平台助力受试者招募。 直播间：破冰驿站。 推动病友基因检测。 接受死亡，已做了能做的事
• 后记